轮椅少女日常（残疾励志故事故事 | 轮椅少女的飞驰人生）
今年 3 月，大程子的一条视频在 B 站火了。
视频的内容是她上班和通勤的日常，播放量很快突破了 30 万。
她驾驶电动轮椅穿越大街小巷，一个人从家到公司，工作、吃饭、开会，最后坐在自己的公寓里，给出残疾人求职的建议。
弹幕铺满了整个屏幕，加油、鼓励的留言将这个 29 岁的姑娘包围。
图片来源：视频截图大程子是一个重症脊髓灰质炎（俗称小儿麻痹症）后遗症患者，由于运动神经受损，双腿肌肉缺少力量，从小无法行走，出行需要依靠轮椅。
现在，她是杭州一家互联网公司的产品经理，同时戏称自己为 B 站尚未知名 up 主。
截至 7 月底，她一共发布了 12 条视频。视频里，她和每一个年轻女孩一样，旅行、逛街、看展，脸上永远带着笑，看上去积极又阳光。
可能唯一的区别是，她需要一直坐在轮椅上。
大程子 图片来源：受访者提供少年时最大的焦虑是总想进入第一梯队，但一直失败
读书时期的大程子完全是另外一个样子。
那时的她，焦虑、敏感，愤怒，觉得整个世界都在和自己作对。
随着年龄的增长，周围的同学都开始发育，大家越来越关注自己的形体，大程子的差异凸显出来——她腿要比普通人细很多。
她觉得自己不好看，「好像是个异类。」
周围的同龄人每天都在想「今天要穿什么衣服」、「要和谁一起玩」的时候，青春期的她满脑子都是「要怎么读大学」、「要怎么工作」、「社会能不能接受」的担忧。
学校里没有无障碍设施，大程子的学习和生活都离不开别人的帮助。她还记得，高考前一天，爸爸背着她去看考场，她觉得所有人的目光都盯在自己身上。
「所有人都是自己去看考场，但有一个考生，是爸妈背着她去的。」
这种无力感一直蔓延到了大学阶段。
大学时，大程子和自己雇的保姆单独住在一个宿舍里，由于教学楼没有电梯，每天都需要保姆背着自己去教室上课，就连想和同学一起出去玩，也离不开保姆的帮助。
就这样，她在保姆的背上度过了 4 年的大学时光。
她觉得自己是「被迫」和保姆在一起生活，没办法做自己想做的事情，甚至没办法一个人待着。
「渴望独立自主」与「自主性被剥夺」的冲突让她感到烦躁和愤怒。
她和爸爸抱怨这件事，爸爸告诉她：「要懂得感恩。」
图片来源：受访者提供同时压在大程子身上的还有父母的要求和期望。
进入高中之后，妈妈对大程子的成绩要求异常高，觉得她需要用额外的努力、极其出色的表现去弥补身体的缺陷。「因为不能走路，所以必须要成绩好。」
对于父母来说，不能走路是大程子的「硬伤」，必须要在其他方面表现得超乎平常，才能够得到和普通人一样的机会。
这种想法给了大程子过多的焦虑，她感到挫败、自我怀疑。像很多普通的学生一样，大程子「少年时期最大的焦虑就是总想进入第一梯队，但一直失败。」
在这种有些扭曲的压力下，大程子越来越紧张，越来越害怕考试。
第一次高考失利后，她选择了复读，却没想到第二年的成绩也不够理想，最终只去了普通的本科。第二次看到成绩的时候，大程子觉得「天塌了」。
于是，父母又开始反复告诉她：「你一定要考研。」
直到现在，大程子都会把读书的那段时间称为「低谷期」，「灰暗」是那段时间的关键词。
当学生的那些年里，她从来没有对自己满意过，也不知道做什么才能让父母满意。
大程子的轮椅她觉得自己的生活里一直有一只黑暗而巨大的可怖怪兽，在看不见的地方给她施加痛苦，以至于在每一个阶段都会碰到「像铜墙铁壁一样的东西」，不断带来新的挑战：如何完成学业、如何找工作、如何恋爱、结婚、生育……年轻的大程子不知道答案。
身份认知的焦虑、他人异样的眼光、自主性被剥夺、父母过高的期待……各种各样的压力齐齐向她涌来。那个时候，她把这一切都归因于自己是个残疾人，于是一个念头越来越清晰——
她想站起来。
她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决
研三那年，大程子决定接受腿部矫形手术。如果手术成功，她就可以在定制支具的支撑下站起来，甚至实现行走。
实际上，一年多之前， 23 岁的她刚刚在北京 306 医院经历了一场大型手术——为了矫正脊柱侧弯，防止心肺功能受损，在脊柱里植入了 24 颗钢钉和 2 条钢筋。
脊柱手术的疤痕现在，她想「撬动生命里最坚硬的一块大石」，「想要自救。」
她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决。
站起来，打败它。
机缘巧合，大程子在毕业那年空出了长达 7 个月的时间。这也意味着，她有了足够的时间接受手术。
求医的过程异常顺利。见诊一周后，她在宿舍里接到了北京医生打来的电话，医生兴奋地向她介绍了手术方案，憧憬起她走路时的情景。
对于大程子来说，那一刻极其不真实。电话另一头的声音一字一句地敲打着她的大脑，她却很难体会这些话的实际意义。
挂了电话，和朋友们宣布这个消息，大家都哭了。
2015 年 1 月，大程子住进了医院，但她没想到的是，接踵而来的是一系列痛苦和折磨。
矫形手术需要先把附着于关节的各部分肌肉分离开，然后在关节周边植入像筷子一样粗的克氏钉，从腿部的一端穿至另一端。再以这些钉子为支点，在上面用钢筋搭一个矫形架，通过调节拉伸杆来达到矫正关节的目的。
克氏钉
腿部的矫形架整个治疗分 6 次手术完成，过程长达四个半月。每天调节拉伸杆后，肌肉和血管被前置牵引，带来绵延而漫长的撕扯之痛。
「这种痛并不猛烈，但它总量很大，平缓地分布到每一秒钟，一直在你耳边叫嚣。」
每天早晨，医生会把拉伸杆延长 1～2 毫米，循环往复，让人看不到尽头。
那段时间，大程子每天半夜都会因为持续的疼痛而从睡梦中哭醒，到了治疗后期，甚至痛得整个夜晚都无法入睡，只能呆坐着，看着昏暗的床头灯，数里面有多少层光圈，多少圈纹路。看着窗外的光渐渐亮起来，心里才舒一口气：夜晚终于过去了。
有时，她会直接把纸巾塞在眼镜上。这样，流下来的眼泪就会直接被吸走，不需要时时刻刻去擦。
住院时的大程子拉骨穿筋的治疗持续了四个月。
120 天后，矫形架一根根拆除，钢筋也拔了出来，医生给大程子送来了定制的腿部支具。
她穿好支具，在医生的搀扶下开始下地。
然后慢慢站了起来，走了 50 米。
大程子穿着腿部支具当时的大程子觉得自己实现了小时候想要站起来的夙愿，并将不断在这个梦想之上得到更多更美好的事物。
在和怪兽的搏斗中，大程子终于扳回一局。
「自主性被剥夺」的感受逐渐远去，她终于开始掌控自己的生活
直到现在，回想起在上海读研那几年的经历，大程子还会有一种「上帝点了一笔」的感觉。
在上海，大程子开始了真正意义上的「独立生活」。上海也给她带来了更多的机会、更高的平台和更广阔的的视野。研究生二年级，她自己开了一个淘宝店，经营美妆产品。
直到研三参加校招，她机缘巧合地向阿里投递了简历，然后面试成功，顺势进入互联网行业。
就像父母一直鼓励她去大城市时说的那样：「大城市（的人）素质高，你残疾也没有关系，只要有能力就可以。」
公司团建工作之后，大程子终于有了一种「起飞」的感觉，实现了自己的很多愿望。最重要的是实现了独立：「我终于可以不想和谁在一起就不在一起，想自己出去就自己出去。」
「自主性被剥夺」的感受逐渐远去，她终于开始掌控自己的生活。
工作一年后，大程子跳槽去了网易，做产品经理。工作也渐渐地唤起了她作为残障人士的权利意识，一些观念变得越来越清晰：「我和大家也是平等的。」
现在，她带上支具可以行走半个小时，绝大多数时候还是用轮椅代步。她逐渐放下了「站起来」的执念：「那个时候我觉得残疾人应该不惜一切代价修复自己的身体缺陷，这是不对的。」
图片来源：受访者提供大程子甚至开始反思做腿部矫形手术的决定，觉得当时太过于追求「健全」的目标，忽视了手术所付出的巨大代价：「其实不需要一定要和正常人一样，残障只是另一种生活。」
大程子意识到，造成困境的不是她「不能走路」这件事，而是一些错误的社会观念和缺失的无障碍建设——无论是普通人还是残障人，每个人都有同样的需求，社会需要给到应有的支持。
今年 1 月，她开始在 B 站上传视频，分享她的日常生活、城市里的无障碍设施和残障学的理念。
她渐渐地加入了一些残障人士的社群，发现像自己这样正常学习、工作的人其实是少数，很多人因为残障被高校拒录、被公司歧视。
她听说了很多这样的故事，觉得不公平：「我现在享有的生活，我想要更多的人也能拥有。」
如今，大程子每周会花 8～12 小时的时间去做一条视频，目标是做够 200 期。
大程子的视频她觉得自己开始做视频是一件水到渠成的事情，有种「被时代召唤」的感觉。
「到了现在这个时候，如果不是我，一定也会有另外一批人站出来为残障群体发声。」
如果说在做视频之前，她的信念是「我会站起来」。那现在，她希望「让更多人看到我们。」
背后有千千万万的人，在和我一起面对
今年 3 月，坐轮椅上班的那条视频火了之后，无数条私信向大程子涌来：有毕业生因为体检查出脊柱侧弯，被公司毁了三方协议；有高考生分数很高，却因为残疾被拒录；还有人来问她轮椅的牌子，说希望能带着残障的哥哥出门走走。
只要有时间，她都会认真回复每一条私信：「能帮一个是一个。」
大程子不喜欢媒体对于残障群体套路式的报道：某个残障孩子，从小受尽歧视，却天赋异禀，最终通过不断努力，克服万难，获得成功。
小时候的她备受这种刻板印象的困扰。作为一个「普通」的残障小孩，她没有什么过人的天分和突出的能力，却承担了父母极高的期待。
年少的焦虑持续到了现在，她会做很多关于考试的梦。
大程子的朋友圈大程子也在学着与这种焦虑和解。
她自己去做心理咨询、尝试着和父母沟通。虽然依旧没有达成共识，但她觉得已经无所谓了。
她只希望能有更多的人意识到这个问题：「你不能要求每一个残障学生都拥有一项天赋，否则就是一个失败者。用这种标准要求我们是很不公平的。」
很快，大程子就要离开杭州，去上海美团工作。她把自己的每次工作都当做定点科普：「这次我走了，团队里所有和我接触过的人，如果再碰到一位残障同事，或者去面试一位残疾人，顾虑就会更少。」
工作中的大程子曾经来问轮椅牌子的那位网友，过了段时间又来告诉她，自己带着哥哥出门了，哥哥很开心，下次打算去深圳。
她感到欣慰，觉得自己真的参与了一些人的生活和决策，并且给他们带来了好的改变。
对于现在的大程子来说，年少时一直纠缠她的怪兽依然在，但她已经不再害怕。
「背后有千千万万的人，在和我一起面对。」
残障只是另外一种生活方式
如果只看上半身，没有人会发现大程子和其他女孩有什么不同：年轻、漂亮、喜欢笑、会化精致的妆容、涂好看的口红。
但仔细观察或许可以发现，她总是坐得笔直——她的脊柱被钢钉固定了。
如果再观察久一点，就会注意到她需要时不时用双手支撑起身体，挪动一下位置——她的双腿用不上力。
但那又怎么样呢？她就像每一个普通人一样，读书、高考、工作、恋爱。
同事聚餐 图片来源：受访者提供大程子不希望放大她的痛苦，也不希望放大她非常普通的努力：「残障只是另外一种生活方式。」
如今，她住在公司附近的公寓里，还养了只猫，起名叫建国，用了她喜欢的明星小栗旬的名字。
对于她来说，养猫意味着「还可以对另一个生命负责。」
大程子和她的猫 图片来源：受访者提供她喜欢电影《阿凡达》，前段时间又翻出来看了一遍。双腿瘫痪的主人公，去到另一个世界后，重新站起，双脚触碰到泥土，然后迎着风纵情奔跑，整个人身上都是美丽的色彩。
她被那一刻打动。
本文经由 上海中医药大学附属龙华医院 脊柱病研究所助理研究员
@孙悦礼 审核策划 CC
责编 罗布君
